2021年5月14日，上海瑯鈺健康科技（集團）有限公司（下稱(chēng)“瑯鈺集團”）和深圳市騰訊計算機系統有限公司（下稱(chēng)“騰訊”）簽署戰略合作備忘錄，未來(lái)將結合雙方業(yè)務(wù)優(yōu)勢進(jìn)行深度合作、互惠創(chuàng )新，以患者/大眾為核心，共同推進(jìn)罕見(jiàn)病的疾病教育，提升罕見(jiàn)病社會(huì )關(guān)注度和認知度，并以技術(shù)為驅動(dòng)力，共同為罕見(jiàn)病患者提供疾病全流程服務(wù)，提升罕見(jiàn)病醫療信息與服務(wù)的可及性，共同探索建立以罕見(jiàn)病患者為核心的服務(wù)生態(tài)，攜手為罕見(jiàn)病領(lǐng)域未滿(mǎn)足的醫療需求提供創(chuàng )新的數字解決方案，惠及更多的罕見(jiàn)病患者。
在過(guò)去的幾年里，社會(huì )對罕見(jiàn)病問(wèn)題的關(guān)注越來(lái)越高，我國政府相繼推出了多項政策，力圖逐步解決罕見(jiàn)病群體在診斷、治療、和用藥可及上的難題?！督】抵袊?030》、《基本醫療衛生與健康促進(jìn)法》和《國家衛生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》等多個(gè)重磅政策法規都提到了要關(guān)注罕見(jiàn)病的防治和保障問(wèn)題。但目前我國罕見(jiàn)病仍面臨幾大痛點(diǎn)：一是疾病認知在患者、醫生和公眾層面仍有不足。很多罕見(jiàn)病存在實(shí)際確診患者數與理論患病人數的巨大差異，皆因患者和醫生對疾病缺乏了解。進(jìn)一步提升罕見(jiàn)病的疾病認知，識別更多患者、乃至“潛在患者”，將是罕見(jiàn)病防治的基礎。二是罕見(jiàn)病的診斷和治療高度集中在極少數大城市的大醫院，“能診治罕見(jiàn)病的醫生比罕見(jiàn)病患者更罕見(jiàn)”是目前一大突出矛盾。進(jìn)一步賦能更多醫生和醫療機構診治或轉診罕見(jiàn)病患者，將是罕見(jiàn)病防治的關(guān)鍵。三是罕見(jiàn)病患者除了藥品可及之外，在“非治療”領(lǐng)域的服務(wù)上仍有巨大的未滿(mǎn)足需求，而目前在供給端鮮少有解決方案。整體而言，解決罕見(jiàn)病問(wèn)題，不僅靠政府，還需要社會(huì )各方力量的參與和行動(dòng)。
此次戰略合作的達成，瑯鈺集團將依托在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)聚焦，發(fā)揮在內容創(chuàng )作、醫療服務(wù)上的優(yōu)勢，騰訊將發(fā)揮在全平臺的用戶(hù)觸達優(yōu)勢和技術(shù)能力，雙方強強聯(lián)合，打通罕見(jiàn)病領(lǐng)域從疾病認知到診斷、治療和疾病管理的全流程服務(wù)，助力整個(gè)產(chǎn)業(yè)鏈數字化升級，幫助更多患者及時(shí)獲得診治和服務(wù)，幫助更多醫生更了解罕見(jiàn)病、更有信心診治罕見(jiàn)病，讓罕見(jiàn)病“不再罕見(jiàn)”，讓罕見(jiàn)病患者及早診治、及早獲益。
北京病痛挑戰公益基金會(huì )理事長(cháng)王奕鷗作為患者組織代表在簽約儀式上做了特別發(fā)言，她提到：“罕見(jiàn)病患者目前在診斷、治療、康復等方面都存在大量未被滿(mǎn)足的需求，許多患者要走非常多的彎路，很難在患病前期找到正確信息和專(zhuān)業(yè)醫生，而確診之后也缺乏相應的治療手段和康復指導。病痛挑戰基金會(huì )的工作團隊服務(wù)罕見(jiàn)病患者十二年來(lái)，積累了大量一線(xiàn)的需求與反饋，致力于賦能罕見(jiàn)病患者成為更智慧的病人，挖掘培育積極病患成為社群KOL向外界發(fā)聲，孵化患者組織更專(zhuān)業(yè)的為患者提供同儕支持。非常高興能夠有瑯鈺集團和騰訊這樣的專(zhuān)業(yè)機構和平臺，通過(guò)科技互聯(lián)網(wǎng)的力量和我們一道去改變罕見(jiàn)病群體的生存現狀”。
現場(chǎng)還有多個(gè)罕見(jiàn)病患者組織代表一同見(jiàn)證了瑯鈺集團和騰訊的戰略合作簽約。他們分別是：中國黏多糖貯積癥I型患者聯(lián)盟、北京至愛(ài)杜氏肌營(yíng)養不良關(guān)愛(ài)中心、深圳市凍力寶貝進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥關(guān)愛(ài)中心、廣州愛(ài)之翼DMD互相關(guān)愛(ài)會(huì )、皮質(zhì)醇增多癥聯(lián)盟、亮點(diǎn)連接罕見(jiàn)病之家，以及卓蔚寶貝支持中心。在現場(chǎng)互動(dòng)環(huán)節，病友們對瑯鈺集團和騰訊未來(lái)的合作提出了多個(gè)殷切的希望和建議，期待兩家企業(yè)的戰略合作，能為罕見(jiàn)病事業(yè)帶來(lái)更多新的可能。
據了解，瑯鈺集團與騰訊將從罕見(jiàn)病疾病教育與服務(wù)平臺、醫生工作與服務(wù)平臺、以及企業(yè)IT與學(xué)術(shù)化推廣平臺等維度進(jìn)行探索和合作。首先，雙方將在罕見(jiàn)病疾病教育與服務(wù)上開(kāi)展深入合作，充分發(fā)揮雙方在用戶(hù)觸達、內容創(chuàng )作、醫療服務(wù)等方面的優(yōu)勢，為罕見(jiàn)病患者提供優(yōu)質(zhì)的疾病科普內容，連接專(zhuān)業(yè)醫生和醫療資源，提供便捷的疾病診療與管理相關(guān)服務(wù)，以提升公眾對罕見(jiàn)病的關(guān)注度和認知度、醫療資源的可及性和患者的疾病管理能力。其次，雙方將共同建立醫生工作與服務(wù)平臺，為醫生提供前沿學(xué)術(shù)信息與學(xué)術(shù)交流平臺，并通過(guò)平臺幫助罕見(jiàn)病醫生觸達、教育與管理患者，提升醫生患者管理能力，增強醫患信任，提升醫療服務(wù)效率。最后，騰訊還將利用騰訊云、大數據分析、人工智能等領(lǐng)先技術(shù)能力，提供騰訊云服務(wù)與產(chǎn)品方案，建立高效的企業(yè)IT能力與數字化學(xué)術(shù)推廣平臺，助力瑯鈺集團提升企業(yè)信息化水平和工作效率，實(shí)現高效合規的客戶(hù)觸達和數字化推廣。
瑯鈺集團CEO向宇在本次戰略合作簽約儀式上提到：“讓罕見(jiàn)病‘不罕見(jiàn)’，可能需要幾代人的努力?，樷曌鳛橐患覍?zhuān)注罕見(jiàn)病解決方案的企業(yè)，我們深感肩上所背負的責任，我們希望貢獻自己的專(zhuān)業(yè)知識、經(jīng)驗和在罕見(jiàn)病診療方面的資源，與騰訊這樣優(yōu)秀的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)合作，通過(guò)技術(shù)創(chuàng )新、平臺創(chuàng )新，加快讓罕見(jiàn)病‘不罕見(jiàn)’這個(gè)過(guò)程。希望通過(guò)我們的攜手努力，能實(shí)實(shí)在在地幫助到更多罕見(jiàn)病患者和家庭，讓他們早知道、早診斷、早治療、早獲益、早回歸社會(huì )。也希望在我們雙方的努力下，為我國罕見(jiàn)病防治事業(yè)做出力所能及的貢獻?！?/span>
騰訊副總裁張猛表示：“騰訊希望成為數字化助手，助力各行各業(yè)數字化升級，醫療是我們踐行這一目標的重要領(lǐng)域。本次戰略合作，騰訊將充分發(fā)揮用戶(hù)連接能力和技術(shù)優(yōu)勢，與瑯鈺攜手合力，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)更好地服務(wù)我國2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，將罕見(jiàn)病領(lǐng)域的創(chuàng )新數字解決方案及服務(wù)模式提升到一個(gè)新的高度?！?/span>
關(guān)于瑯鈺集團
瑯鈺集團是一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病治療的平臺型公司，積極布局以患者為中心的全生態(tài)系統，從患者全過(guò)程的需求出發(fā)，打造集團化發(fā)展的罕見(jiàn)病生態(tài)圈。集團旗下目前有瑯鏵醫藥和子昂健康兩大板塊業(yè)務(wù)，致力于研發(fā)與引進(jìn)有效且可負擔的罕見(jiàn)病藥物，并利用互聯(lián)網(wǎng)工具和人工智能建立起以患者為中心的數字化服務(wù)平臺，作為工具幫助提高疾病意識、方便進(jìn)行篩查和診斷，為罕見(jiàn)疾病患者的診斷和治療提供解決方案，支持罕見(jiàn)病患者進(jìn)行全程疾病管理，支持罕見(jiàn)病社區。
關(guān)于騰訊
騰訊是一家以互聯(lián)網(wǎng)為基礎的平臺公司,通過(guò)技術(shù)豐富互聯(lián)網(wǎng)用戶(hù)的生活,助力企業(yè)數字化升級。醫療是騰訊重點(diǎn)關(guān)注的行業(yè)之一，正在積極探索在醫療健康領(lǐng)域的應用與創(chuàng )新，通過(guò)人工智能、大數據、云等技術(shù)能力，助力打造覆蓋患者篩查、診斷、治療、疾病管理等全流程的創(chuàng )新數字化解決方案，切實(shí)服務(wù)醫生和患者，提升大眾健康管理水平。